Василина Дедейко, 16-летняя девушка, почти всю жизнь страдающая от спинальной мышечной атрофии, скончалась в Куйбышевском районе Новосибирской области 9 мая.
По информации издания "Тайга.инфо", она должна была получить лекарство "Рисдиплам" от своего недуга 1 июня, однако так его и не дождалась.
СМИ процитировало слова президента новосибирского благотворительного фонда Евгении Гололядовой, которая пояснила, что смерть Василины — проблема комплексная, и злонамеренности в действиях минздрава она не видит.
До 7 месяцев Василина развивалась в пределах нормы, но затем состояние ее резко ухудшилось. Ей поставили диагноз спинальная мышечная Вернинга-Гоффмана — генетическая болезнь, при которой происходит дегенерация двигательных нейронов спинного мозга.
Девочка училась дома. В последние годы состояние ее неуклонно ухудшалось, однако в последние месяцы появилась надежда получить дорогостоящий препарат, способный значительно исправить ситуацию. Первый его прием должен был состояться в самом начале лета, однако больная так его и не дождалась.
В областном СКР возбудили дело по статье 293 УК РФ ч. 2 "Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека". Следователи приступили к сбору информации, назначена судебно-медицинская экспертиза.
"Рисдиплам" стал вторым зарегистрированным препаратом, способным эффективно справляться с СМА. Принимать его надо пожизненно. Годовой курс стоит более 300 тысяч долларов США.
Лечение "Спинразой", обладающей схожим действием, тоже обходится дорого. В первый год потребуется более, чем 600 тысяч американских долларов, в последующие — вдвое меньше.
Хуйня. Был челик который умер от рака мозга. Сдох из-за нехватки денег ибо не было страховки. Но при этом он был лидером топовой на тот момент группы. Вот это смешно и тупо. А то что сдохла тупая пизда ваще похую.
Целкой умерла?
Ну, это пиздёж, конечно. В штатах для нищебродов есть страховка баксов за 500 в год, которая покрывает все основные нужды. А есть страны намного лучше США, где великолепная СОВРЕМЕННАЯ медицина всем забесплатно: Канада, Нидерланды, Великобритания и десятки их.
А можно вколоть одну дозу генной терапии и излечиться.
И даже детей заводить, заменить дефектный ген на нормальный от донора в яйцеклетке и норм.
Но не в Рахе.
Как там фонд Круг Добра? Полгода деньги идут, а ни одной дозы лекарств ещё не закупленно. А больных минздравы с обеспечения сняли сразу.
>Годовой курс стоит более 300 тысяч долларов США.
Сколько можно здоровых детей одеть, обуть, накормить за такие деньги?
>А можно вколоть одну дозу генной терапии и излечиться.
ебланишка, ты такой оптимист, бля да похуй что ты можешь внезапно развалится от этих crisp ров, да и вообще дело темное.
>И даже детей заводить, заменить дефектный ген на нормальный от донора в яйцеклетке и норм. Тю, мудила, почитай про рецессию и доминантность генов, это и без замен генов работает естественно.
>Но не в Рахе.
да ведь твои цэ эуропэйцы такие гуманные, да вот только рецептик лекарства ни за что не отдадут, дак может тогда вместо того чтобы давать им деньги, дать их своим парням, биохимикам и врачам, чтобы они намутили свое лекарство? Тех мега сумм которые отдают за бугор за таблетки для детей, хватит на это с лихвой.
Я думаю, он про Death. Топовая не как Майкл Джексон или Beatles, но в своей нише очень значимая.
https://www.youtube.com/watch?v=ZnJVcuUDnW4
>дохуя редкий препарат за полляма долларов, вышедший всего полгода назад в США.
>получить до 1 июня
>12 мая
>полуобмякшая тянка с крайней стадией пиздецомы отмучалась
О чем этот толстый говнотред тред вообще? Даже в США таких историй тысячи эвридей. Лучше б историю про чувака которому половину мозга отрезали по ошибке запостил. Дегенерат малолетний
ну а что в Европе этим государство занимается? Обычные предприниматели, и граждане которые это дело муссируют. А если вы сами муссируете закупку только готового лекарства, то сами себе злобные буратины и есть, да еще непонятно кто эту движуху организовал, и кто продвигает эти вопли о детишках с редкими болезнями, может те же представители фарм корпораций.
Да этот малолетний окатыш обосрался на самом деле и несет полную дич. Единственный критерий для получения укола за лям(!) баксов - это наличие у тебя ляма баксов собственно и возраст ДО 2х лет. И совершенно похуй, из Рашки ты или еще откуда. Плати -и все будет. В Америке фуфломицыны эти никто на улицах бесплатно никто не раздает. Более того, Рашка единственная страна в мире, где эту супердорогостоящую хуйню , по цене 80 лямов деревянных за укол, можно получить бесплатно по ОМС, за счет здоровых налогоплательщиков. Не уверен что это правильно, но факты таковы.
. После они уже малоэффективны, а в 16 - просто тупо снимают часть симптомов на полгода-год, въеб бабла по сути бесполезный был бы
Ее надо было сразу после рождения усыпить и сжечь, вместе с родителями, чтобы не загаживали планету своим говном.
ну как бы нет, вот рисдиплам- продукт компании Роше, это международная корпорация вообще то, крупнейшим акционером Roche Holding (45 %) является группа, состоящая из членов семей Хоффманн и Эри (Oeri), потомков основателя компании Hoffmann-La Roche. Кроме того, Андрэ Хоффманн и доктор Андреас Эри входят в совет директоров холдинга. Вторым крупным акционером является другая швейцарская фармацевтическая компания Novartis, ей принадллежит немногим менее трети акций.
Это швейцарские капиталисты, а никакое не государство.
Швейцария это деревня на несколько миллионов человек, управляемая несколькими семьями - это натуральное классическое европейское королевство.
Сферических капиталистов в вакууме конечно вообще нигде не существует кроме головы анкапов и прочих либерах - но швейцария нестандарт даже на их фоне.
хуясе, я не знал что там кто-то умер, да еще и от рака мозга, да еще и потому что денех не хватило. Другое дело, излечимо ли это было вообще. Обычно рак мозга только на позних стадиях диагносцируют, когда поздняк уже метаться. А так-то да, Деатх был годной командой.
ну да об чем и речь, такое барахло и Российские могли бы специалисты сбацать, за такие то суммы. И стало бы дешево и доступно, почему за это не топят? 80лямов это примерно 50 полноценных инженеро-лет специалиста, или даже ученого можно хорошего нанять на несколько лет, и он просто разработает аналог этого препарата.
ну какой ты нахуй унылый, сами то производства и компании с работниками находятся на территории других государств, в том числе и России. Просто денежки имеют определенные капиталисты, а никакое не государство, это международная корпорация, 86 000 человек работает, это такой средний город.
ты блядь тупой нахуй совсем? В контексте новости, это значит что направлением фарм индустрии- занимаются частные лица, капиталисты, которые размещают свои производства, офисы, во многих странах, это не государственная инициатива, а частная. Эту то разницу хоть можешь уловить, балбес. И никто не мешает вам хомякам замутить что то подобное, только вы не можете в само организацию, можете только хуйню пороть что покупать это хорошо. Самим делать вот что хорошо. В области фарм индустрии конкуренции почти нет, там мега прибыли.
> 300 тысяч долларов США
А ещё есть препарат за лям баксов одна доза. Если бы я болел СМА, я бы попросил (жестами мизинца левой ноги) чтобы меня умертвили нахуй. Это дешевле для моей семьи и милосерднее для меня.
> Дедейко